Lizzie Velásquez y la historia detrás de “la mujer más fea del mundo”

Lizzie Velásquez es una estadounidense de Texas que nació con una enfermedad extremadamente rara, no puede ganar peso, tiene una discapacidad visual y presenta un aspecto asociado al envejecimiento prematuro. A los 17 años descubrió que un video de YouTube la llamaba “la mujer más fea del mundo”, pero decidió no permitir que esas palabras definieran su identidad.

Con el tiempo, pasó de ser víctima de burlas y acoso a convertirse en oradora motivacional, escritora y activista contra el bullying. Su historia muestra cómo una persona puede transformar una experiencia de humillación en una causa para ayudar a quienes también han sufrido rechazo, intimidación o discriminación.

Quién es Lizzie Velásquez

Lizzie Velásquez nació en Austin, Texas, en una familia de tres hermanas, de las cuales ella es la mayor. Nació prematuramente a los 8 meses de gestación. Cuando nació pesaba 1,2 kilos y los médicos dijeron a sus padres que no sabían cuánto viviría y que, en cualquier caso, tendrían que cuidar de ella por el resto de su vida.

Cuando Lizzie nació -en Texas, Estados Unidos- los médicos le dijeron a sus padres: “no tiene líquido amniótico alrededor de ella. No esperen que pueda hablar, caminar, gatear o hacer cualquier cosa por ella misma”. Por milagro, nada de eso pasó.

Sus padres, sin embargo, dicen que en aquel momento no pensaron “¿por qué nos está pasando esto a nosotros?” y que todo lo que querían era llegar a casa para empezar una nueva vida. Y por esa actitud asegura Velásquez que les debe a ellos su capacidad para pensar en positivo.

A los 23 años de edad se reconoció su enfermedad, justo cuando se iba a graduar como Licenciada en Comunicación. Lizzy ha utilizado sus conocimientos en esta área para hacerle llegar al mundo lo que ella considera que es una suerte: su enfermedad.

La enfermedad que afecta a Lizzie

Lizzie sufre una enfermedad rara, que solamente padecen tres personas en el mundo, incluida ella. Esta patología no le deja ganar peso, y su nivel de grasa corporal permanece al 0%. De hecho, nunca ha pesado más de 30 kg.

Su segundo padecimiento es la lipodistrofia, que provoca una distribución anormal de la grasa corporal. Como consecuencia de ambas, Velásquez no puede ganar peso, no importa cuánto coma.

Recién en 2013 le diagnosticaron lo que tenía exactamente: síndrome progeroide neonatal o síndrome de Wiedemann-Rautenstrauch, un defecto genético que causa envejecimiento prematuro, le hizo quedarse ciega del ojo derecho y le impide subir de peso.

Los investigadores del Centro Médico del Sureste de la Universidad de Texas piensan que su condición es similar a la progeria, pero sin atacar a sus huesos, órganos ni dientes, y no es hereditaria.

Una de las enfermedades que presenta, el síndrome de Marfan, es una afección de los tejidos conectivos y se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Su historial médico incluye una cirugía ocular, una de oído, reconstrucción total de los pies, pruebas de densidad ósea e incontables entradas y salidas del hospital con el objetivo de determinar cuál era la enfermedad que sufría.

Está totalmente ciega del ojo derecho y tiene discapacidad visual en el izquierdo. También suele sufrir agotamiento e infecciones con frecuencia, como bronquitis. Otro problema de salud recurrente lo suele tener con su pie derecho. Lo fractura con facilidad porque no tiene grasa en el talón.

En noviembre fue ingresada en el hospital debido a un problema con su esófago que la hacía vomitar todo lo que comía. Y ahora se está sometiendo a escáneres de corazón para determinar si el síndrome de Marfan afectó a ese órgano.

Puede comer todo lo que quiera, todas las veces que quiera, de alimentos tan calóricos como papas fritas, golosinas, chocolates, pizza o helados. Y no engorda.

Mientras tanto, se lo toma con humor y describe varios beneficios de ser tan pequeña, como sentirse cómoda en el asiento de un avión o comprar zapatos de talles para niños, que son más baratos que los de adultos.

El rechazo que sufrió desde la infancia

Desde que era una niña ha debido escuchar, soportar y aprender a vivir con las burlas, rechazo y críticas de una sociedad despiadada. El primer día en la guardería, por ejemplo, sus compañeros retrocedieron al verla, por miedo.

“Una vez en el jardín le sonreí a una niña y ella se asustó, como si hubiera visto al demonio”, comenta la mujer que hoy en día es furor en internet.

Lizzie fue hostigada desde niña. Por su aspecto diferente, en el jardín de infantes la veían como “un monstruo”. Cuando empezó el jardín de infantes no tenía idea de que se veía diferente: fue el primer día, se acercó a una niña pequeña y le sonrió, pero ella la miró como si fuera un monstruo, como si fuera la cosa más aterradora que había visto en su vida.

El día fue de mal en peor, y un montón de gente no quería tener absolutamente nada que ver con ella y no podía entender por qué. Tuvo que ir a casa y preguntarle a sus padres por qué no les gustaba a los demás chicos.

Ellos le explicaron: “Lizzie, lo único diferente que tenés es que sos más pequeña que los otros niños. Tenés una enfermedad, pero eso no va a definir quién sos”.

Sus padres le insistían en que debía ir al colegio con la cabeza alta, sonriente, y ser amable con todo el mundo, la trataran como la trataran. Y ese mensaje le quedó grabado.

El video que la llamó “la mujer más fea del mundo”

Cuando Lizzie Velásquez tenía 17 años, consultando YouTube, un video titulado “La mujer más fea del mundo” le llamó la atención. Duraba apenas ocho segundos y ya tenía cuatro millones de visualizaciones.

Le ganó la curiosidad e hizo clic. Y se quedó de piedra. La mujer de la que hablaban era ella.

“Estaba impresionada”, cuenta Velásquez. “Pero no fue hasta que empecé a leer los comentarios cuando me hundí del todo”. “¿Por qué la tendrían sus padres?”, decía uno de los textos. “Que la quemen”, otro.

La lista era larga. Algunos de los que decidieron dejar su opinión por escrito sugerían que debería suicidarse, incluso había quien aseguraba que se quedaría ciego si la viera por la calle.

Velásquez no pudo dejar de leer cada uno de los comentarios. Y eso que había cientos. “Lloré noches enteras. Era apenas una adolescente y pensé que mi vida había acabado”, recuerda.

“No pude contarle a nadie sobre el tema. No le dije nada a mis amigos. Estaba demasiado impresionada”. Y eso que Velásquez estaba acostumbrada al acoso diario por su aspecto.

“Encontrar ese horrible video fue uno de los momentos más duros de mi vida. Estaba molesta, enfadada y confundida al mismo tiempo. No podía entender por qué la gente decía cosas tan dolorosas sobre mí”, recuerda.

Cómo transformó el dolor en una causa

A partir de ese momento, empezó a darse cuenta de que su vida estaba en sus manos y que necesitaba ayudar a otras víctimas del bullying. Entonces abrió un canal en YouTube para hacer saber a la gente quién era realmente la persona de la que hablaba el video de “La mujer más fea del mundo” y para animar a otros a sentirse cómodos en su propia piel y tener confianza en ellos mismos.

La iniciativa fue todo un éxito y ahora tiene 240.000 suscriptores. Otro de los relatos señala que su canal ya superó las 47 millones de visualizaciones.

“A través de mis videos, quiero que la gente sepa que cada uno de nosotros está hecho con belleza. Cada uno es único a su modo y todos deberíamos aceptarnos con los brazos abiertos”, explica.

Además de charlas inspiradoras, su canal incluye tutoriales para aprender a maquillarse. Lizzie, como buena comunicadora, sabe que el sentido del humor atrapa a la audiencia, y en sus conferencias hace pasar ratos divertidos al público.

Puede que la primera vez que la veas, si no la conoces aún, sientas lástima por ella, pero la realidad es que ella reconoce que es una bendición sufrir su enfermedad.

“Con mi enfermedad puedo comer todo lo que quiera, patatas fritas, hamburguesas, chocolate, y nunca engordo”, afirma. Además, bromea diciendo que los gimnasios deberían contratarla como imagen suya, pues puede ser utilizada como modelo para demostrar que sus entrenamientos para perder peso funcionan.

Su mensaje sobre la identidad y la autoestima

Lizzie ha explicado que durante mucho tiempo creyó que su apariencia era lo que la definía. “Me tomó mucho tiempo darme cuenta de que me define a mí. Por mucho tiempo pensé que lo que me definía era mi apariencia. Pensé que era asquerosa. Odiaba cuando me despertaba a la mañana para ir a la escuela y mirar el espejo para prepararme”, explicó en una charla.

Las dificultades en la vida de Lizzie empezaron desde su nacimiento, cuando antes de salir de la panza de su mamá le dijeron que, como no tenía líquido amniótico, no tenían que esperar que pudiera hablar, caminar, gatear, pensar o hacer cualquier cosa por ella misma.

Sin embargo, Lizzie aprendió a tomarse la vida de una manera positiva: “He tenido una vida muy difícil, pero eso está bien”, dijo.

La lección más importante que aprendió Lizzie y que enseña a los demás es darse cuenta de qué es lo que te define: “Voy a dejar que mis metas y mis logros sean los que me definan, no mi apariencia ni mi enfermedad”.

“La mejor manera en que puedo responder a aquellas personas que se burlaron de mí, que me molestaron, que me llamaron fea, que me dijeron monstruo, es hacer de mí una mejor persona y mostrarles: ¿Sabés qué? Decime esas cosas negativas, las daré vuelta y las usaré como una escalera para llegar hacia mis metas”, dijo ante un público conmovido.

La charla TED que cambió su vida pública

Lizzie quiso hacerle frente a su enfermedad y decidió hablarle al mundo, contar su experiencia y compartir sus sentimientos a través de TED, una organización dedicada a difundir ideas en todo el mundo.

En una intervención de tan solo 15 minutos habló de “las ventajas de pesar 29 kilos”, así como del matoneo que ha sufrido durante toda su vida. Sus declaraciones conmovieron y se robaron las lágrimas de más de uno.

Uno de los videos de su participación en 2013 en la serie de conferencias de TED, con una charla titulada “¿Cómo te defines a ti mismo?”, acumula más de siete millones de visualizaciones.

En 2013 dio una charla TEDx que se viralizó entre millones de personas y marcó su inicio como oradora motivacional.

“Es gracias a mi madre que puedo ahora pararme sobre un escenario y decir: ‘he tenido una vida difícil. Pero todo está bien’”.

De víctima del bullying a activista

Ahora que es conocida por millones de cibernautas, Lizzie recorre las universidades de Estados Unidos compartiendo su testimonio, ofreciendo cientos de charlas y haciendo fuertes llamados en contra del matoneo.

Velásquez dice que la comunidad que se ha creado en torno a su presencia en internet es increíble y que recibe comentarios de personas que dicen que han sido intimidadas y que le agradecen su ayuda.

Su cruzada contra el bullying la llevó a Washington para impulsar el proyecto de Ley Federal contra el acoso escolar en Estados Unidos. También se asoció con Tina Meier, cuya hija Megan se suicidó después de haber sido acosada en internet.

Juntas están haciendo campaña para que los representantes del Congreso de Estados Unidos voten a favor del primer proyecto de ley federal contra el acoso escolar. De aprobarse, todas las escuelas del país tendrían que registrar cada uno de los casos.

Además, se destinarían fondos federales a luchar contra este tipo de intimidación. De este modo, su experiencia personal se convirtió en una acción pública contra el acoso y la violencia digital.

Libros, documentales y reconocimiento internacional

Asimismo, ha escrito tres libros, entre los que se destaca el bestseller Be Beautiful, Be You, “Sé bella, sé tú misma”. Lizzie ya cumplió con los logros que se propuso en aquel momento, hasta los superó, y ya va por su tercer libro.

“En este momento estoy trabajando en mi nuevo libro y estoy esperando su lanzamiento para 2017”, cuenta esta mujer que alguna vez soñó con tener una publicación propia, y ya va por la cuarta.

Todo este trabajo contra el acoso, además de su propia historia, fue recogido en un documental. La directora del film, Sara Hirsch Bordo, insiste en que no trata de la historia de Velásquez sino que es una historia universal, dirigida a todos aquellos que han sido acosados.

“El triunfo ante la adversidad es una historia universal”, explica. “Y tan pronto como Lizzie se hizo más abierta y honesta, con su charla para TED y sus videos en YouTube, quedó claro que la gente estaba sedienta de una historia en la que alguien se levanta y dice: ‘no voy a ser una víctima, voy a cambiar esto’”.

National Geographic presentó un documental sobre su vida, La historia de Lizzie. El triunfo de Velásquez ante la adversidad se ha convertido en inspiración para muchos.

La discriminación por la apariencia física

La historia de Lizzie también permite observar cómo la apariencia física puede convertirse en un motivo de rechazo, exclusión y acoso. Por desgracia, vivimos en un mundo en el que las personas que no son atractivas o no tienen éxito son frecuentemente olvidadas e incluso maltratadas.

Ser considerado feo puede hacer que una persona viva una serie de obstáculos y sufra actitudes discriminatorias, como en el caso de Lizzie. La discriminación por apariencia física puede afectar las relaciones sociales, las oportunidades laborales y la forma en que otras personas ofrecen ayuda o reconocimiento.

• Ganan menos dinero que los guapos, tal y como afirma una investigación llevada a cabo por la Universidad de California. Según los resultados, ganan un 12% menos de media que los individuos guapos.
• Tienen menos oportunidades laborales. Esto es lo que concluye un estudio dirigido por Ze’ev Shtudiner y Bradley J. Ruffle de la Universidad Ariel en Israel y la Universidad de Ontario en Canadá, respectivamente.
• Son más propensos a bullying y mobbing. Esto fue comprobado por los investigadores de la Universidad Estatal de Michigan y la Universidad de Notre Dame, en Estados Unidos.
• Son menos recordados, afirma Michael Baker, de la Universidad estadounidense de East Carolina, en su investigación publicada en la revista científica Evolutionary Psychology.
• Son vistos como conversadores y no como objetos de deseo, por lo que tienen menos oportunidades de ligar.
• Reciben menos ayuda, tal y como demuestran muchas investigaciones, una de ellas publicada en la revista Frontiers in Neuroscience.
• Pasan desapercibidos en los eventos sociales y suelen quedar en segundo plano.

Mucho tenemos que aprender los seres humanos de ella, especialmente quienes se han reído de su apariencia física. Su historia no se limita a la enfermedad ni a las ofensas recibidas, sino que plantea una pregunta sobre la forma en que la sociedad decide quién merece respeto.

Una respuesta basada en metas y logros

Cuando Lizzie encontró un video en internet en el que la llamaban “la mujer más fea del mundo”, con más de cuatro millones de reproducciones y miles de comentarios en los que le decían que se quitara la vida, decidió que no iba a dejar que esos comentarios definieran quién era ella.

Se propuso convertirse en una oradora motivacional, terminar una carrera y escribir un libro para inspirar a otras personas. Su experiencia y sus charlas sirven de motivación para miles de personas en todo el mundo.

Desde que se convirtió en alguien popular, su vida cambió. “Definitivamente he crecido como mujer en los últimos años. Puedo decir que tengo más confianza en mí misma, y eso fue porque creció mi autoestima”, asegura.

Por eso, ahora dice que felizmente perdonaría a los autores de aquel video de YouTube que tanto la hizo sufrir hace años. “No sé qué estarán viviendo”, sugiere. “Aunque mi vida puede ser dura por momentos, ellos podrían estar pasando por algo mucho peor”.

Así es Lizzie, un verdadero ejemplo de fortaleza, de superación, y de absoluta belleza.

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